El programa de salud Vida Saludable, de IB3 Radio, ha dedicado íntegramente su edición del día 28 a las enfermedades raras. El espacio, emitido en directo desde un estand situado en el Paseo Sagrera de Palma con motivo del Día de las Islas Baleares (1 de marzo), ha contado con la participación de ANSEDH, ABeA (@amiloidosisbaleares) y ABAIMAR (@asociacionabaimar), además de la Dra. Teresa Bosch, internista especialista en enfermedades minoritarias y coordinadora de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias y Complejas de las Illes Balears, https://enfermedadesrarasbaleares.es
El programa comenzó con una entrevista a la Dra. Bosch sobre las enfermedades raras y continuó con una charla con Catilena Bibiloni, presidenta de ABeA (Asociación Balear en Amiloidosis). La enfermedad de Andrade, o amiloidosis hereditaria por transtirretina, es una enfermedad minoritaria pero endémica en las Islas Baleares, especialmente en Mallorca y Menorca. Actualmente dispone de tratamiento que, si bien no la cura, sí consigue ralentizar su progresión.
A continuación fue el turno de ANSEDH y del síndrome de Ehlers-Danlos, de la mano de Marga Peralta, delegada de la asociación en Baleares. Durante la entrevista se explicó en qué consiste el síndrome y el trastorno del espectro hiperlaxo, así como el uso incorrecto del término “síndrome de hiperlaxitud articular”. También se abordaron cuestiones como la dificultad del diagnóstico, la ausencia de tratamiento curativo y la necesidad de impulsar la investigación y la formación de los y las profesionales sociosanitarios, así como la necesidad de un registro de pacientes actualizado.
El programa concluyó con la intervención de una socia de ABAIMAR (Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares), cuya hija presenta una deleción en el cromosoma 2 que le provoca retraso cognitivo. A través del proyecto “La valentía de Martina” buscan dar visibilidad a la enfermedad y contactar con otras familias afectadas.
Desde ANSEDH agradecemos a IB3 Radio y al programa Vida Saludable que hayan dedicado la edición del día 28 a las enfermedades raras y que hayan contado con nuestra asociación para representar a las personas afectadas
.
Se añadirá el enlace a la entrevista cuando esté disponible
