El pasado 26 de febrero vivimos una jornada muy especial en el Centro Cívico de Santa Pola, donde nuestra compañera Inma Guerrero, vicepresidenta de ANSEDH y de  SENSE BARRERES, estuvo compartiendo información y conciencia sobre las enfermedades raras y, especialmente, sobre la importancia de un diagnóstico temprano.

                   

Inma estuvo acompañada por la vocal de SENSE BARRERES , Cristina Casanova, y por la voluntaria de ambas asociaciones, Natividad Moreno, formando un equipo comprometido que logró transmitir cercanía, información clara y, sobre todo, esperanza.

Durante el encuentro se explicó qué son las enfermedades raras, los retos a los que se enfrentan las familias y por qué un diagnóstico precoz puede marcar una diferencia enorme en la calidad de vida de las personas afectadas. Además, se realizó una presentación específica sobre el síndrome de Ehlers-Danlos, dando a conocer sus características y necesidades.

También se dio visibilidad al trabajo que se realiza tanto desde SENSE BARRERES como desde ANSEDH, destacando el acompañamiento, la orientación y el apoyo continuo a las familias.

Esperamos que esta jornada tenga una repercusión importante en Santa Pola y que sea el inicio de una red de apoyo sólida en el municipio, para poder empezar a ayudar allí a todas las familias que lo necesiten. Porque informar es el primer paso para transformar realidades.