La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) ha dado un paso estratégico al unirse a la Liga Reumatológica Española (LIRE), una plataforma que reúne a asociaciones de pacientes con enfermedades reumáticas y músculo-esqueléticas.
Esta colaboración permite a ANSEDH fortalecer su voz y visibilidad en el ámbito nacional, dando mayor relevancia al síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro (TEH), y participar en iniciativas conjuntas con LIRE que promuevan la sensibilización, la formación y la investigación en estas patologías.
Formar parte de LIRE abre nuevas oportunidades para ANSEDH, entre otras:
-
Participación en foros y encuentros nacionales, donde se debaten políticas de salud y se comparten avances en investigación y atención integral de las enfermedades reumatológicas y musculoesqueléticas (ERyMEs).
-
Colaboración con otras asociaciones de pacientes, favoreciendo la creación de redes y el intercambio de experiencias.
-
Acceso a campañas de sensibilización y actividades educativas, orientadas a mejorar la comprensión social del SED y el TEH y sus comorbilidades.
La Junta Directiva de ANSEDH subraya que “formar parte de LIRE nos permite trabajar de manera más coordinada con otras asociaciones de pacientes y alzar la voz de nuestros socios para avanzar en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con el SED y el TEH”.
Formar parte de LIRE permitirá a ANSEDH colaborar con otras asociaciones de pacientes de ERyMEs, intercambiar experiencias y conocimientos, y trabajar conjuntamente para mejorar la atención y visibilidad del SED y el TEH dentro del marco más amplio de las enfermedades reumáticas y músculo-esqueléticas en España.
![]()
