El pasado viernes 30 de enero nuestra vicepresidenta Candelaria García mantuvo una reunión con Ainhoa García Flórez García (@ainhoagarciaflorez), Portavoz Nacional de Familia, Paula Jover (@paula.jover), Diputada autonómica del Parlamento de Canarias, Sara Daroca (@sarad.vox), Responsable de Relaciones Institucionales en la Provincia y otros integrantes del partido en la sede de Vox en Santa Cruz de Tenerife (@vox_sctenerife).
En dicha reunión se abordó la situación actual de las personas y familias afectadas por enfermedades raras en Canarias, así como los principales retos pendientes tanto a nivel autonómico como nacional.
Durante el encuentro se puso de relieve la magnitud de esta realidad: más de 82.000 personas diagnosticadas en Canarias conviven con una enfermedad rara, muchas de ellas tras largos y complejos procesos diagnósticos. El diagnóstico tardío, unido a las listas de espera y a la insularidad, sigue siendo uno de los principales obstáculos para evitar complicaciones prevenibles y garantizar una atención adecuada.
La clave para conseguir esa atención adecuada es la implementación real de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias (@erarascanarias) aprobada para el periodo 2023-2026 que sigue sin avanzar ni en sus primeros pasos, como es la constitución del Comité Autonómico Operativo para coordinar la estrategia, con participación real del colectivo a pesar de estar ya en el último año de la planificación inicial.
La implementación de la Estrategia es indispensable para mejorar la formación específica en EERR entre los profesionales sanitarios y la puesta en funcionamiento de las Unidades de Enfermedades Raras, que actualmente no cuentan con personal para desarrollar su actividad y proporcionar una atención especializada y coordinada.
Es necesario obtener una atención integral, que vaya más allá del ámbito sanitario y permita coordinar adecuadamente la atención en colegios e institutos, garantizando adaptaciones curriculares, personal de apoyo y una respuesta ajustada a las necesidades del alumnado con EERR.
En el ámbito social y laboral, son indispensables las adaptaciones laborales tanto para las personas afectadas como para sus familias, así como la formación de los tribunales de evaluación de discapacidad e incapacidad en enfermedades raras.
Por último se comentó el importante impacto económico que sufren estas familias, derivado de la reducción de jornadas laborales, los costes de terapias y los desplazamientos frecuentes, especialmente en el contexto insular.
Las representantes Vox expresaron su apoyo a las reivindicaciones planteadas y coincidieron en la importancia de garantizar una atención adecuada a las personas con enfermedades raras. Durante la reunión pusieron el acento en el impacto real que una atención insuficiente tiene en la vida diaria de las personas afectadas, en sus familias y en el conjunto de la sociedad, y en la necesidad de tener en cuenta esta realidad en todos los ámbitos, más allá del estrictamente sanitario.
