El pasado 4 de marzo de 2026, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) participó en el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, organizado por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya en Barcelona. Bajo el lema «Más de lo que puedes imaginar / Més del que et pots imaginar», la jornada reunió a representantes institucionales, profesionales sanitarios y entidades de pacientes para visibilizar la realidad de las enfermedades minoritarias en Catalunya y avanzar en la mejora de su atención.
Se estima que en Catalunya más de 400.000 personas conviven con alguna enfermedad minoritaria. Por este motivo, el Departament de Salut impulsa diferentes iniciativas para mejorar el diagnóstico precoz, la coordinación asistencial y el acceso a tratamientos especializados.
La vicepresidenta de ANSEDH, Eva Collado, intervino en la primera mesa redonda del acto, “Enfermedades minoritarias. Equidad y representación”, donde presentó el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya y su Comisión de Enfermedades Minoritarias, destacando el papel esencial de las entidades de pacientes en la participación en políticas sanitarias y en la mejora del sistema de salud. En la segunda parte de su intervención compartió algunas de las iniciativas que desarrolla ANSEDH para mejorar la información, el acompañamiento y la coordinación entre las personas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH), así como mejorar su calidad de vida y garantizar una asistencia sanitaria de calidad.
Participantes en la primera mesa redonda. De izquierda a derecha: Antonio Cabrera (FEDER), Francesc Cayuela (FECAMM), Iolanda Arbiol (Fundació Dr. Torrent-Farnell), Carles Mundet (Subdirector General de la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació), Rosa Alarcón (Associació Distonia Catalunya), Albert Falgueras (Associació Catalana de la Síndrome de Rett) y Eva Collado (ANSEDH y Consell Consultiu de Pacients de Catalunya)
La mesa contó asimismo con representantes de otras asociaciones y entidades del ámbito de las enfermedades minoritarias, como Rosa Alarcón (Associació Distonia Catalunya), Iolanda Arbiol (Fundació Dr. Torrent-Farnell), Antonio Cabrera (miembro de la junta directiva de FEDER y presidente de HIPOFAM), Francesc Cayuela (presidente de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries), y Albert Falgueras (Associació Catalana de la Síndrome de Rett). Las intervenciones de las entidades de pacientes pusieron de manifiesto los retos comunes a todas las enfermedades minoritarias, incluyendo la inequidad, la falta de apoyo sanitario, burocrático y social, y el sesgo de género, entre otros.
La jornada incluyó también un espacio dedicado a la mejora de la coordinación territorial de las XUEC (Redes de Experticia Clínica, Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica en catalán), fundamentales para garantizar una atención especializada y multidisciplinar a las personas con enfermedades minoritarias en el sistema sanitario catalán. Asimismo, en la mesa “Crea e imagina: el arte audiovisual en las enfermedades minoritarias” se presentaron iniciativas de sensibilización y proyectos audiovisuales impulsados por asociaciones de pacientes para dar visibilidad a estas patologías y a las experiencias de quienes conviven con ellas. Intervinieron en esta mesa Pedro Lendínez, de +Visibles; Eva Celebrosky, de la Associació de Familiars i Afectats de Patologia de Creixement (AFAPAC) y Ester Costafreda, de Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS).
Autor: Quim Roser
El acto concluyó con la intervención de Glòria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación, quien reafirmó el compromiso del Departament de Salut con la mejora de la atención a las personas con enfermedades minoritarias y con el trabajo conjunto con las entidades de pacientes.
Para ANSEDH, nuestra intervención en este acto refuerza la visibilidad del SED y el TEH, así como la presencia de nuestra asociación en los espacios de participación y diálogo con las instituciones sanitarias.
Representación de ANSEDH en el acto. De izquierda a derecha: Beatriz García, soporte de la delegación de Catalunya; Kàrol Fitor, socia; Eva Collado, vicepresidenta; y Eva, socia.
Más información sobre el acto: https://govern.cat/salapremsa/notes-premsa/798288/salut-commemora-dia-mundial-malalties-minoritaries
Video proyectado durante la jornada: https://www.youtube.com/watch?v=KlZxBWmuqBY
Más información sobre actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias de años anteriores: https://canalsalut.gencat.cat/ca/detalls/article/acte-commemoratiu-dia-mundial-malalties-minoritaries-00001
