Ayer 19 de noviembre se celebró en Palma (Mallorca) una jornada sobre enfermedades raras y cribado neonatal, organizada por la asociación Más Visibles. Esta asociación, que une a pacientes de diferentes enfermedades minoritarias, se ha propuesto ampliar el cribado neonatal, o prueba del talón, en todas las comunidades autónomas. Para premiar a las Islas Baleares, que hace un año ampliaron la cartera de cribados a 40 enfermedades, Más Visibles organizó en Palma una jornada.
Por la mañana tuvo lugar la parte científica, donde representantes de Salud Pública del Govern Balear explicaron cual ha sido el camino para llegar a esas 40 enfermedades que se pueden diagnosticar con cada prueba realizada a los recién nacidos: Desde la única enfermedad que se diagnosticaba en los años 80, para la que se debía enviar la prueba a un laboratorio en Barcelona, a ser líderes en ese campo. Representando al área de Salud Pública hablaron Antonia Elena Esteban Ramis, Directora General de Salud Pública de las Islas Baleares; Carmen Sánchez Contador, Jefa de Servicio de Prevención de la Enfermedad de las Islas Baleares y secretaria de ELA Balears; e Isabel Llompart, Jefa de Servicio Análisis Clínicos en Hospital Universitario Son Espases y Coordinadora autonómica de la red de laboratorios de IBSalut.
A continuación fue el turno de las personas que están en la parte clínica, en una mesa de debate con el nombre » ¿Avanzamos en el cribado neonatal en España?». En la mesa participaron Juan Robles. F.E.A. Cribado Neonatal y Metabolopatias en Hospital Universitario Son Espases; Àngels García Cazorla, Neuróloga pediátrica y Jefa de la Unidad de Enfermedades Metabólicas en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona; y Montserrat Pons, Neuropediatra del Hospital Universitario de Son Espases. Estaba prevista la intervención en esta mesa de Catilena Bibiloni, de ABeA (Asociación Balear en Amiloidosis), pero excusó su presencia y fue nuestra delegada en Baleares, Marga Peralta, la que representó a los pacientes. Se discutió sobre la inequidad del acceso a las pruebas diagnósticas dependiendo de la zona donde vivas, y de por qué existe esta inequidad (política, falta de recursos, falta de iniciativa)
Para finalizar la mañana, hubo un pequeño diálogo entre Pedro Lendínez, presidente de Más Visibles; Luisa Martín, actriz y colaboradora de diferentes ONG como Médicos sin Fronteras; y Marga Peralta, delegada de ANSEDH en Baleares y, en este caso, representante del grupo de asociaciones Malalties Rares Illes Balears (del que ANSEDH forma parte). Los tres hablaron sobre el trabajo de las asociaciones, y de la necesidad de que estas se unan para conseguir más. Un ejemplo es Malalties Rares Illes Balears, compuesto por ELA Balears, ABeA y ANSEDH, que está trabajando para visibilizar las enfermedades raras en las Baleares.
Por la tarde, Más Visibles hizo una entrega de reconocimientos. En el evento se entregaron diversos premios, reconociendo a instituciones y profesionales por su labor en el ámbito de las enfermedades raras y el cribado neonatal. Entre los galardonados estuvieron el Govern Balear por la ampliación del cribado neonatal, la Sociedad Española de Medicina Interna y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, así como los hospitales 12 de Octubre y Regional Universitario de Málaga por su contribución a la investigación. Además, recibieron premios figuras destacadas como la neuróloga Ángels García Cazorla, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, y el Padre Ángel, fundador de Mensajeros de la Paz, por su trabajo en defensa de los derechos de la infancia y la equidad en el sistema sanitario. La ceremonia fue conducida por la actriz Luisa Martín, quien también fue reconocida por su apoyo a la sensibilización social, y estuvo animada por el cómico Jaime Gili.
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