Testimonio Paula López Escobar
Hola mi nombre es Paula y quiero compartir mi testimonio de vida con Ehlers-Danlos.
Soy colombiana, tengo 35 años y tengo SED IV o Vascular. Siempre tuve síntomas y rasgos de problemas en mis articulaciones, huesos, cartílagos y órganos internos pero ningún medico hace 35 años sabía del SED.
Desde bebé he sido hiperelástica, problemas de desarrollo motor, problemas de aprendizaje en el colegio y de rodillas. Me han operado muchísimas veces las dos rodillas. Hace 3 años largos, tuve cirugía de rodillas de nuevo y mi cuerpo empezó a hacer cosas muy extrañas.
Empecé a sangrar por la orina, presentar cuadros agudos de dolor articular sin razón aparente, problemas de coagulación entre otros. Después de consultar a varios médicos e ir una o dos veces a la semana a la clínica cada vez por algo diferente, fui a donde un internista que me recomendaron y fue quien me diagnosticó SED.
Tres años más tarde logré que me hicieran exámenes genéticos que corroboraron el diagnostico de aquel internista. Desde hace 3 años mi vida cambió completamente, me tocó renunciar a mi trabajo, mi genetista me recomendó no trabajar porque además de todo me operaron de la columna por una hernia muy grande que me causó incontinencia y neurocompresión del nervio ciático. Era tan grande que dañó las ramitas de arriba del nervio por lo cual me dio incontinencia urinaria, estreñimiento crónico, problemas para desplazarme y caminar largas distancias.
No han sido años fáciles para mí y mi familia, mi mamá siempre me ha acompañado y ayudado en la medida de sus posibilidades y de tanto aguantar y afrontar tanta cosa que me pasa y tantos síntomas distintos le dio un infarto atípico por estrés, se llama tako-tsubo o enfermedad del corazón roto por tristeza.
Fue una experiencia muy dura para mí y a partir de ahí empecé a reconocer, aceptar, bendecir y amar mi enfermedad para dejar de luchar contra esta condición de vida y aprender a vivir con ella.
Así nací y no puedo hacer nada contra eso, solo vivir al máximo cada día.
Paula López Escobar
Hola Paula que valiente eres! Llevas un largo camino de sufrimiento y continuas adaptaciones, incomprension, y lucha. Tienes una maravillosa familia que te apoya y eso es muy importante. Eres un gran testimonio y cuenta con mi admiración y afecto. Siempre adelante porque empiezas a ser la voz de los que aún no saben que les ocurre.
Muchas Gracias, un abrazo
Hola Paula, yo también tengo SED tipo IV, vascular.
Como ha dicho la compañera anterior (María Claudia), eres muy valiente, es un testimonio que me ha conmovido mucho, como me imagino que a todos que lo hemos leído.
Darte todo mi apoyo moral para que sigas» luchando», porque esa es la palabra mágica que tenemos los enfermos de esta enfermedad.» Luchar, luchando, lucharé». Todos somos «luchadores natos».
Es el poder que nos ha dado el tener SED.
Un abrazo muy fuerte.
Un abrazo, muchas gracias
Me he quedado sin palabras ante tu testimonio. Vaya pedazo de mujer valiente que eres. A pesar de la dureza de tu enfermedad transparentas fortaleza, bondad y mucha ternura. No te conozco a ti pero si a Sofía y a Alfredo tus padres y doy gracias a Dios por ellos y por ti. Un abrazo lleno admiración.
Muchas gracias x tus palabras Javier.
No te conozco, pero he oído hablar de ti a mis papás y tíos. Un abrazo grande
Paula, te felicito por tu valentía. Entiendo que ha sido muy difícil para ti pasar por cada etapa, pero es admirable leerte y comprender que «abrazas» tu enfermedad y sigues luchando. Muy admirable también es que compartas tu situación en las redes. Yo pienso que ese es el mayor síntoma de aceptación y el mejor apoyo para seguir la lucha. Cuídate mucho. Upara ti y tu mamá, un abrazo fuerte.
Muchas gracias x tus palabras María del Rosario me llenan de alegría el alma.
He tenido momentos muy difíciles x mi condición de vida, pero la amo y he aprendido a vivir con ella. Mi Ehlers-Danlos V o vascular me ha enseñado a ver la vida de una manera menos frívola y más espiritual y servicial. Desde q me diagnosticaron yo dije q quería dar testimonio de mi condición para generar visibilización y concientización del Síndrome de Ehlers- Danlos.
Un abrazo grande