Testimonio Elena Osés G-Ravé 

 

A veces la vida te sorprende por muy preparada que creas estar y a veces no solo te sorprende sino que te embiste, cambia todos tus esquemas, todo lo que habías planeado se desmorona en un segundo.

En mi caso el gran tornado se llamó SED (Síndrome de Ehlers-Danlos) y llegó arrasando con todo en el verano de 2012, cuando tenía 42 años, dos hijos, un marido y un trabajo para el que tanto me había preparado.

 

De pronto me encontré en la habitación del hospital, cuando debería estar en la playa, con el reumatólogo hablándome de hiperlaxitud, de una vida más pausada y de ciertos cambios en mi casa. Yo no entendía nada. Salí del hospital convertida en otra persona a la que no reconocía, más torpe, cansada, con dificultades hasta para lo más elemental que es respirar, no podía fijar la mirada, las náuseas eran constantes y me notaba cada vez más taquicardias.

Tras todo esto llegó un largo peregrinaje lleno de dudas, de miedos, de especialistas, de pruebas, hasta llegar al diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III y disautonomía, enfermedades ambas raras. ¡Qué bien! Con lo difícil que es que te toque algo y a mí dos a la vez.

Poco a poco fui teniendo claro que no me podía plantear la vida como lo había hecho hasta entonces. Ahora tenía que centrarme en el día a día y no pensar ni prepararme para el futuro, pero ¡qué difícil es ese cambio!

No pude seguir trabajando, les puse las cosas muy difíciles a los que me rodeaban y querían y yo me odié por no ser la de antes. Fui mi principal enemiga y el blanco de toda mi rabia y desesperación. Está claro que no me gustaba y no me aceptaba.

Debo decir que conté siempre con el apoyo de mi familia, en especial de mi marido que no le quedó dónde llevarme y dónde buscar y con el interés de la mayoría de los médicos, a pesar de su desconocimiento inicial.

El motor que mueve mi vida ahora es mi esfuerzo por conservar la salud que me queda y disfrutar de los míos y de los pequeños placeres de la vida.

Soy consciente de que me tengo que cuidar y no luchar contra mí. Yo nací con estos genes, solamente estuvieron medio dormidos unos 40 años, pues mejor para mí, eso que me llevé. Pero yo soy ésta, la que tiene SED, el síndrome es parte de mí.

Todo este cambio en mi forma de pensar, de vivir, de sentir, es más sencillo cuando cuentas con el apoyo de familia y amigos y de gente que habla tu mismo lenguaje, gente con las mismas dolencias que te aporta ideas, consejos o un hombro sobre el que llorar.

Es por ese motivo por lo que quiero mostrar mi gratitud a las personas que tuvieron la iniciativa de crear la asociación ANSEDH porque juntos es más fácil promover la investigación y la formación de especialistas.

Mi deseo es que las personas que vayan siendo diagnosticadas de SED tengan un camino más fácil y más medios a su alcance.

Espero que con mi testimonio pueda ayudar a personas que estén pasando por algo similar o que en estos momentos lo vean todo muy negro. Poco a poco las cosas van a mejor.

Ánimo a todos.

Elena Osés G-Ravé