Testimonio Cristina Abella 

Nadie te ve y ni los que saben de tu existencia te conocen, dejándonos a los que te albergamos los intentos de explicaciones de lo que supone tu paso por nosotros. Explicarte hay veces que es todo un arte ya que hay cosas que se sienten pero no tienes palabras, o que las tienen pero sabes que puedes llegar a asustar si lo describes tal cual lo piensas o sientes.

Como no se te ve en las pruebas parece que hay que dar constancia de alguna manera de tu existencia, cuando en nuestros cuerpos te sentimos demasiado presente.

Tu nombre, el cual siempre hay que repetir o deletrear, es lo único que muchos conocen sin saber todo lo que traes contigo.

Siempre hay quien saca risas ya sea por el nombre o por la simple explicación que se hacía, y se hace aún algunas veces por desgracia, «son personas de goma o como los contorsionistas del circo». Explicación básica, pobre, que ignora tantas otras caras de esto…

Volviendo al tema, sí, el humor es necesario para todo, soy la primera que pienso que la mejor receta es humor y paciencia, o que hago pequeñas bromas pero haciéndolas desde el conocimiento, desde el padecimiento más bien, por desgracia. Los intentos de chistes de mal gusto desde la ignorancia solamente pueden crear una mala explicación o enseñanza sobre algo que afecta a muchas personas en su día a día, en su calidad de vida. Esos comentarios, que intentan sacar risas pero pueden sacar lágrimas, son dañinos y perjudican demasiado cuando muchas personas estamos intentando, luchando para que se conozca de verdad, se nos escuche, entienda o el sufrimiento venga solamente por la enfermedad en sí y no se le añada el de la incomprensión u otras muchas cosas que rodea tener un síndrome o enfermedad rara. Hablamos de vidas de quien lo padece y de sus seres queridos, no creo que sea para hablar a la ligera ni intentar hacer chistes sin saber, sin conocer.

Las palabras no curarán, ni las actitudes, pero pueden ayudar a quien afronta las batallas. Nosotros tenemos la actitud en modo «on» todas las mañanas y nos decimos al despertar «¡A por ello!» No pedimos palabras de aliento desde fuera, aunque son bien recibidas cuando llegan, pero tampoco palabras que nos pongan muros que trepar aún más.

Cristina Abella