Jornadas del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña. Hospital Sant Pau de Barcelona Con motivo del 14° Día Mundial de Enfermedades Minoritarias, el día 26 de febrero de 2021 se celebraron las Jornadas en el recinto modernista del hospital de Sant Pau de Barcelona. ANSEDH estuvo representado por la vicepresidenta Asun …Leer más
Día Internacional de El Síndrome de Ehlers-Danlos Hoy 15 de mayo de 2020, es un día especial, desde ANSEDH os hacemos llegar con cariño el vídeo realizado por una de nuestras queridas socias, contando con la participación de nuestros socios y socias. Pincha en la imagen Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo …Leer más
La Consejería de Sanidad de Castilla – La Mancha ha creado la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la finalidad de acompañar e informar a pacientes y familiares de enfermedades raras, así como a profesionales del ámbito sanitario. La unidad cuenta con un técnico en Medicina Familiar y Comunitaria y un segundo …Leer más
Santi Rodríguez a nuestro lado … La noche del 25 de Agosto tuvo lugar una obra de teatro del gran Santi Rodríquez en el Teatro Municipal Maestro Álvarez Alonso de Martos. Como no podía ser de otra forma, el actor jiennense posó para dar su apoyo a ANSEDH vistiendo una camiseta que le regalamos …Leer más
Lizzie Velasquez nos habla en TEDx sobre su historia de superación. Lizzie Velasquez nació en el año 1989 con una enfermedad de la que se conocen dos casos en todo el mundo. Uno es el suyo. Esta joven estadounidense nació sin líquido amniótico, los médicos llegaron a tener dudas de si la recién nacida …Leer más
Los pasados 3 y 4 de mayo tuvo lugar en Palma de Mallorca el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida. Organizado por INEDITHOS (http://inedithos.es/) y Abaimar (http://asociacionabaimar.es/), al cual asistió la delegada de ANSEDH en las Islas Baleares, Marga Peralta. El objetivo de este congreso (http://congresoeerrycv.org) fue tratar la problemática …Leer más
Hoy, el día 23 de abril se celebra en todo el mundo, el día del libro. Podríamos recomendarte miles de títulos, sí, pero hoy, Día del Libro, te proponemos el libro de relatos “Mírame a los ojos” cuya entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro será ANSEDH, la Asociación Nacional de …Leer más
El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, celebraron la 2da. edición del taller para pacientes con enfermedades raras. ANSEDH tuvo la oportunidad de asistir a este taller gracias a la iniciativa del Hospital Vall d’Hebrón y a FEDER. El taller …Leer más
En el número del pasado 15 de Enero de la revista Cambio 16 (Canvi Setze en Cataluña y Aldaketa Hamasei en el País Vasco) se publicó por Carolina Nieto un artículo informativo acerca de las terapias que se están investigando en la actualidad para el denominado Síndrome de Stickler (Véase: https://www.cambio16.com/espana/sindrome-de-stickler/). Según se nos informa, …Leer más
