Solo el 3% de los encuestados conocía el SED
Emilia Rodríguez Galin, estudiante de 5to año de liceo de Mercedes (Uruguay), ha llevado a cabo un proyecto cuyo objetivo era averiguar cuántas personas, incluidos algunos doctores, conocían el Síndrome de Ehlers-Danlos en su entorno y cuántas podrían padecerlo.
Su conclusión fue la siguiente:
Según las encuestas realizadas comprobamos que los más afectados son las personas más jóvenes, específicamente adolescentes entre 15 y 17 años.
Descubrimos que en nuestro medio sólo 3 personas de las 100 encuestadas tenían idea de qué se trataba el síndrome de Ehlers Danlos.
Cuando le solicitamos información a 3 médicos, 2 de ellos supieron darnos una explicación precisa y el tercero apenas conocía el nombre.
Podéis conocer más acerca de su trabajo y sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos en su página web.
Por favor síguenos y comparte:
Felicitaciones por el trabajo y por estar presente en tan distinguida Sociedad Científica europea, en un tema que la mayoría de lo médicos deberían conocer y que lamentablemente aun esta su diagnosticado.
Me alegro que la idea de este trabajo se concretara y que hubiera servido nuestro accesoria miento, desde Tacuarembo, mis mas sinceras felicitaciones a ti y el grupo docente.
Atte: Dr. Romero Galvan.
Buenas noches Dr. Romero. En primer lugar pedirle disculpas por tardar tanto en contestarle. Yo también padezco el SED y llevo una temporada con un brote bastante fuerte.
Le tengo que dar las gracias por el asesoramiento que le prestó a Emilia para que pudiera realizar este gran trabajo ya que realmente el encontrar personas interesadas en el SED es parte de lo que nos ayuda e impulsa a seguir luchando para que el Síndrome de Ehlers Danlos sea reconocido, diagnosticado y tratado correctamente y como no, impulsar la investigación. Nosotros no pararemos en el empeño de seguir difundiendo la enfermedad e intentando darlo a conocer por todos los medios que esté en nuestras manos.
Le invito, sin ningún compromiso por su parte, a que colabore con nosotros y si desea mandarnos algún artículo relacionado con el síndrome estaremos encantados en publicarlo.
Con mis mejores deseos que pase una feliz noche.
Inmaculada Casal
Gracias Inmaculada por responder y fue un placer poder asesorar a Emilia en este tema.
A seguir con la lucha y dar a conocer vuestro trabajo.un especial saludo desde Uruguay.
Dr Romero Galvan
Muchas gracias a usted.
Un gran abrazo desde España¡
Inmaculada Casal
Buenas tardes doctor , yo soy de Montevideo Uruguay, tengo este diagnóstico desde el 2023 y realmente no encuentro ningún médico que me pueda ayudar .
Tengo diferentes patologías y no saben cómo abordarlos . Usted tiene conocimiento de algún medico que esté entendido sobre el tema , yo soy de la asociación española.
Desde ya muchas gracias.
Hola, también soy de Uruguay, que médico te diagnosticó? Yo tengo dudas porque siempre me han dicho que soy hiperlaxa pero tengo otros síntomas y no he tenido una respuesta.
There was a world-wide EDS survey that was published in May 2016.
2544 responses from 26 countries.
http://www.chronicpainpartners.com/free-webinar-results-of-the-eds-awareness-international-survey/
Good evening John.
I am Immaculate Casal, vice-president of ANSEDH.
Forgive me if I don’t express correctly, but my English is basic and I use the translator.
I’ve been looking at your page and I think that having patient data up to date is very important and I see that there are also medical articles, as I will check with more time, so if you give it to us we will share it on our social networks so patients can provide more information.
You suffer from the THIRST?
A greeting
Immaculate Casal
Hola buenas noches,soy Luisa de Uruguay, hace 10 días y después de 50 años ,encontré respuestas a todo lo que me ha pasado toda mi vida , el fisiatra me pudo diagnosticar con síndrome de Ehlers Danlos Hiperlaxo, no consigo ver si en Uruguay hay grupos ? Mi médico de cabecera tampoco lo conoce .
Agradezco si saben dónde me puedo conectar , es difícil muy difícil tener que explicar cada cosa que te pasa por qué te pasa . Desde ya muchas muchas gracias.
Luisa, gracias a ti por tu comentario.
ANSEDH solo tiene delegaciones en España, pero puedes ponerte en contacto con Conectiva, que se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) y de sus allegados en Latinoamérica. Quizás en su web, https://conectivaorg.wordpress.com/, haya información sobre asociaciones o grupos de pacientes en tu país.
Hola, también soy de Uruguay, que médico te diagnosticó? Yo tengo dudas porque siempre me han dicho que soy hiperlaxa pero tengo otros síntomas y no he tenido una respuesta.
Buenas tardes Rocío,
Lo primero, gracias por tu comentario, pero tal y como expliqué en el comentario anterior, puedes ponerte en contacto con Conectiva, https://conectivaorg.wordpress.com/, que se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo en Latinoamérica. Quizás sus responsables puedan orientarte.