Salvador Plaza se solidariza con el Síndrome de Ehlers-Danlos
Donación de Salvador Plaza Siquier a ANSEDH
Desde ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento al empresario Salvador Plaza Siquier de GRUPCOM RETAIL, GRUPCOM GESTIO, SMART RETAIL y FEELING RETAIL, por su donación de 500 € a nuestra Asociación.
Sus empresas, dedicadas a la distribución de productos de telecomunicaciones exclusivos de Vodafone, llevan meses destinando parte de sus beneficios a causas sociales. En esta ocasión y gracias a la gestión realizada por Fernando Enguita, miembro de ANSEDH, su generoso donativo ha recaído en nuestra Asociación.
Queremos agradecer públicamente esta donación, que irá destinada a sufragar los gastos de la celebración de nuestro II Congreso Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, que tendrá lugar los días 7 y 8 de octubre en el Hospital del Mar de Barcelona, y reunirá a destacados investigadores y especialistas que expondrán los últimos avances internacionales sobre el diagnóstico y tratamiento del SED.
La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, destaca la importancia de gestos como el de Salvador Plaza Siquier, al que agradece su ayuda y solidaridad, porque “para nosotros es de vital importancia recaudar fondos para investigar sobre nuestra enfermedad y formar especialistas que puedan diagnosticarla en nuestro país. Todo ello con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Ehlers-Danlos”.
¡Muchas gracias por colaborar con ANSEDH!
Sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos
El Síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo heterogéneo de enfermedades genéticas hereditarias del tejido conectivo causadas por defectos en las enzimas encargadas de la síntesis del colágeno. Es discapacitante y potencialmente mortal.
Sobre ANSEDH
ANSEDH es una organización sin ánimo de lucro que se dedica, por un lado, a apoyar, ayudar y orientar a los afectados por la enfermedad y a sus familiares; ya que, al ser considerada una enfermedad rara, se encuentran con numerosas dificultades a la hora de conseguir un diagnóstico. Por otro lado, a dar visibilidad a esta patología difundiendo información sobre la misma, y a impulsar su estudio e investigación científica. Todo ello con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen el Síndrome de Ehlers-Danlos.
