“Día Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos”. Hablando claro.
El Sindicato de Técnicos Auxiliares de Enfermería , S.A.E., ha promovido para todo el año 2018 una campaña de concienciación, difusión de aquellas enfermedades de baja prevalencia que son menos conocidas entre los profesionales del sector sanitario, con la finalidad de dar a conocer la situación de los pacientes, sus familiares y sus necesidades.
Dª. Magdalena Pérez fue entrevistada por el S.A.E. con motivo del “Día Internacional del SED”, próximo 15 de mayo, dando a conocer su propia experiencia como paciente de los Síndromes Ehlers-Danlos, así como la asociación -ANSEDH- de la cual es presidenta.
La entrevista resalta que se trata de un síndrome de difícil diagnóstico, ya que a simple vista la apariencia de un afectado de SED es completamente normal; así como que existen dos formas de diagnóstico, el primero y más común es el diagnóstico clínico basado en la sintomatología del paciente; y el segundo método más fiable y riguroso es el diagnóstico genético, con la salvedad de que hay miles de variantes implicadas en esta colagenopatía y sólo se estudian unas pocas. Leer entrevista.
El cartel creado para los Síndromes Ehlers-Danlos, visible en las redes sociales, web del S.A.E, da a conocer: qué son, sus causas, síntomas, diagnóstico y su tratamiento. Os invitamos a que lo imprimais y difundais en todos aquellos lugares que permitan dar visibilidad a esta iniciativa y a nuestra enfermedad.
Desde ANSEDH queremos dar las gracias al sindicato de Técnicos Auxiliares de Enfermería, por el trato recibido, el espíritu de ayuda y humanización demostrada con la iniciativa que han emprendido este año. Gracias.
¡ Juntos todos es posible !
