Reunión de las asociaciones baleares de enfermedades raras con FEDER

 

Reunión de las asociaciones baleares de enfermedades raras con FEDER – FUENTE: https://enfermedades-raras.org

 

El pasado 31 de mayo tuvo lugar en Palma una reunión entre FEDER y diferentes asociaciones de enfermedades raras.

El pasado día 31 de mayo tuvo lugar en Palma una reunión entre FEDER y diferentes asociaciones de enfermedades raras que tienen su sede o su delegación en las Islas Baleares. Entre esas asociaciones estaba ANSEDH representando a los socios de las islas. Durante la reunión se trataron temas como la falta de información por parte de las administraciones o que el Plan Estratégico de la comunidad todavía no se ha implantado (http://ansedh.org/estrategia-enfermedades-raras-las-islas-baleares/).

Otro tema importante que se discutió con Juan Carrión, presidente de FEDER, fue la necesidad de una guía de valoración de la discapacidad que incluya las enfermedades raras, tal y como lo hacen las desarrolladas en Madrid y Murcia. Esta última incluye el Síndromes de Ehlers Danlos (http://ansedh.org/guia-valoracion-discapacidad- ehlers-danlos/) Después de la reunión con las asociaciones, el presidente de FEDER trasladó las inquietudes y necesidades de las asociaciones de la comunidad balear a la Consellera de Sanidad del Govern Balear, Patricia Gómez i Picard. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/10766-el-movimiento-balear-de-er- insta-a-la-consellera-de-salud-a-crear-un-plan-integral

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