Con la denominación de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatias, se constituye en una Asociación sin ánimo de lucro, de ámbito Nacional y capacidad plena de obrar, de acuerdo con lo establecido en el artículo 22 de la Constitución, la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación y demás disposiciones vigentes que regulen la materia.
El domicilio social se encuentra en C/ Numancia nº8, CP. 30565, Las Torres de Cotillas (Murcia).
Fines de la Asociación:
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Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad.
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Estimular y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos y sus consecuencias.
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Cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma.
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Promover la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades o interesadas personal o profesionalmente en ellas, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones.
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Cooperar a nivel internacional con asociaciones y afectados de hiperlaxitud y/o Síndrome de Ehlers-Danlos.
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Conseguir el diagnostico más temprano por parte de los sanitarios.