El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, ha inaugurado las jornadas organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras, con motivo del Día Mundial de las mismas, que se celebra el 29 de febrero con el lema «Creando Redes de Esperanza».
Además de Durán, participaron en el acto: María José Sánchez Rubio, consejera de Igualdad y Políticas Sociales; Aquilino Alonso Miranda, consejero de Salud; Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer; Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER; y Gema Esteban, delegada de la federación en Andalucía. También asistieron representantes de los diferentes grupos políticos del Parlamento, así como del Ayuntamiento de Sevilla. En representación de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, asistió al evento su vicepresidenta, Inmaculada Casal Pérez.
En su intervención, Juan Pablo Durán dijo que “debemos esforzarnos en la atención de las personas con más dificultades, a los colectivos más necesitados para construir una sociedad mejor. Y no solo debemos hacerlo para cumplir con nuestro Estatuto y porque reconocemos la plena igualdad de todas las personas, tenemos que hacerlo porque garantizar la justicia social en nuestra sociedad es nuestra responsabilidad”. Asimismo, trasladó el apoyo del Parlamento andaluz para dar voz a los pacientes que sufren enfermedades raras.
Gema Esteban subrayó que actualmente 400.000 familias padecen enfermedades raras en Andalucía y que con el lema de trabajo en red se pretende reivindicar la coordinación entre administraciones, entidades, profesionales sanitarios y pacientes, que garanticen un acceso al diagnostico y al tratamiento correcto, independientemente de la comunidad autónoma donde se resida. Explicó que algunas familias con una determinada enfermedad se empadronan en la comunidad donde ejerce el mejor especialista ya que no son derivadas desde la región en la que residen. Considera que no es justo que nuestra salud y nuestro futuro dependa de un código postal. Afirmó que para que haya igualdad de oportunidades es necesario impulsar un pacto en materia sanitaria entre todas las comunidades autónomas para establecer mecanismos de coordinación y cooperación de servicios, que facilite la colaboración entre centros hospitalarios y especialistas de otras comunidades, y que este marco normativo garantice que todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud puedan tener acceso a los mismos recursos sanitarios. Según la delegada de FEDER en Andalucía, hay que mejorar en materia de valoración de discapacidad y dependencia porque aunque más de un 70% de afectados posee un certificado de discapacidad, el 35% no está satisfecho con el grado que se les da, lo que indica que «existe un desconocimiento de su patología y esto origina que se les valore de una manera inadecuada», por lo que desde la Federación están trabajando para formar a los valoradores.
Manuel Pérez Fernández declaró que los dos principales problemas a los que se enfrentan los afectados por enfermedades poco frecuentes son: establecer el diagnóstico y encontrar el tratamiento, y que a pesar de los avances que ha habido en estos dos campos, quedan muchos pacientes que carecen de terapias que alivien sus males y otros muchos sin conocer que patología padecen. «En este sentido el Servicio de Información y Orientación de FEDER ha hecho público su informe correspondiente al año 2015, en el que destaca especialmente que ha recibido más de 600 llamadas de pacientes sin diagnosticar. Es necesario pues el esfuerzo y la implicación de todos con el objetivo de conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y al tratamiento en toda España, unificando informes y evaluaciones, y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos, a fin de establecer un precio real común en toda España». Según Manuel Pérez, miembro del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad dentro del grupo de trabajo sobre enfermedades raras, «hay que impulsar el desarrollo de una estrategia en el Sistema Nacional de Salud, bien dotada y coordinada con las comunidades a fin de evitar las inequidades actuales. Así como crear un fondo estatal suficiente para abordar los tratamientos y eliminar de esta forma la presión económica a las consejerías, los servicios de salud y los hospitales». Es imprescindible para todo esto una coordinación real, leal y efectiva en el seno del Consejo Interterritorial de Salud. Asimismo «sería conveniente fortalecer los servicios relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de servicios sociales, sanidad, educación y empleo en todo el estado».
Juan Carrión Tudela manifestó que el Día Mundial de las Enfermedades Raras es la principal campaña de concienciación mundial que se celebra y que FEDER no está sola en este proyecto, ya que une su trabajo en red con la Federación Europea de pacientes, EURORDIS, y a nivel internacional con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER. Afirmó que la Federación nació hace 16 años en la ciudad de Sevilla, de la mano de siete asociaciones y hoy día está conformada por más de 300 organizaciones y es la más representativa en el sector sanitario en nuestro país. Reivindicó el trabajo en red, la importancia de trabajar juntos y de poner de manifiesto las necesidades concretas de los pacientes, como que viviendo en una comunidad precise una atención especializada en un centro de referencia de otra. «España no tiene un protocolo que garantice la derivación de estos pacientes de una comunidad a otra y esto tiene que ser una prioridad para trabajar de una forma coordinada. Ese es el primer paso para dar respuesta a una atención integral y multidisciplinar que precisan las personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país». Esa coordinación también tenemos que aplicarla en la misma comunidad porque actualmente existen dificultades para atender a un paciente dentro de la misma comunidad. Pidió al consejero de Salud que se garantice a los ciudadanos andaluces poder traspasar sus provincias y recibir esa atención especializada, porque «tenemos que ser capaces de compartir ese conocimiento con el resto de profesionales porque los pacientes necesitamos una atención integral». Asimismo anunció que está gestionando con las autoridades la cesión de un espacio público en Sevilla para que la delegación de FEDER pueda desarrollar su trabajo en las mejores condiciones.
Aquilino Alonso Miranda también destacó la importancia del trabajo en red y habló de la importante labor del CIBERER, cuya misión es favorecer la colaboración y la cooperación entre grupos de investigación biomédica y clínica, en el que se hace especial hincapié en los aspectos de la investigación genética, molecular, bioquímica y celular de las enfermedades raras, genéticas o adquiridas. Asimismo, es fundamental trasladar los resultados del medio científico del laboratorio al medio clínico de los centros sanitarios. Por otra parte, reconoció que queda mucho camino por recorrer, y que el compromiso es desarrollar un protocolo claro de actuación. Aseguró que es fundamental la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras para tener información clara sobre las diferentes patologías, algo que facilitará la obtención de un diagnóstico acertado. Asimismo subrayó que sobre todo en las enfermedades poco frecuentes es imprescindible poder compartir las investigaciones que se están llevando a cabo en todas las partes del mundo.
