Los pasados 3 y 4 de mayo tuvo lugar en Palma de Mallorca el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida.
Organizado por INEDITHOS (http://inedithos.es/) y Abaimar (http://asociacionabaimar.es/), al cual asistió la delegada de ANSEDH en las Islas Baleares, Marga Peralta. El objetivo de este congreso (http://congresoeerrycv.org) fue tratar la problemática psicoeducativa, sanitaria y familiar de los niños y jóvenes con enfermedades raras desde la perspectiva de la Pedagogía Hospitalaria. Este congreso es una actividad que se enmarca dentro del proyecto de investigación: Soluciones educativas para la mejora de la calidad de vida del niño con una enfermedad rara desde una intervención innovadora y transdisciplinar (EDU2016-79402-R) del Departamento de Pedagogía Aplicada y Psicología de la Educación, de la Universitat de Les Illes Balears. El programa estuvo formado por diferentes conferencias y talleres, orientados sobre todo a familias y a profesionales de la psicología y la educación. Entre los ponentes, cabe destacar la presencia del Dr.Jordi Rosell Andreo, jefe de Genética de Son Espases, que habló sobre el diagnóstico genético implantacional. Otros temas tratados fueron, por ejemplo, los programas de inclusión en aulas hospitalarias o la problemática de niños con hermanos afectados por una enfermedad rara.
