El día 1 de septiembre a partir de las 20:00 h. tendrá lugar una Gala benéfica a favor de ANSEDH en Aranjuez.
En la gala, que tendrá lugar en el Auditorio Joaquín Rodrigo, actuarán: Gema Martínez, Cara a cara, Víctor Martín, David Toledo y el Grupo rociero de Aranjuez.
El precio de la entrada es de 5 € y los fondos recaudados irán destinados a la celebración de la Primera Escuela Internacional, celebrada en España, de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías que se llevará a cabo los días 27 y 28 de octubre en Murcia.
Desde ANSEDH queremos agradecerle su colaboración al Ayuntamiento de Aranjuez y al Centro Cultural Isabel de Farnesio. Asimismo a nuestra delegada en Madrid, Susan Cuéllar, por su trabajo, esfuerzo y dedicación en la organización del evento.
La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, invita a acudir a esta gala solidaria a todos los que además de disfrutar de las actuaciones y pasar una gran noche, quieran ayudar a las personas afectadas por el Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, una enfermedad rara del tejido conectivo, discapacitante y potencialmente mortal. «Uno de los mayores problemas con los que se encuentran los afectados por esta patología es la falta de diagnóstico debido al desconocimiento existente sobre ella por parte del personal sanitario, y para nosotros es de vital importancia conseguir un diagnóstico precoz, de ahí parte la idea de crear una Escuela en la que se formará a especialistas para que aprendan a distinguir una enfermedad que está infradiagnosticada debido a que desconcierta a los médicos por su polimorfismo sintomático».
Susan Cuéllar, delegada de ANSEDH Madrid, ha querido subrayar la importancia de esta gala ya que, por un lado, va a darle visibilidad a nuestra enfermedad y, por otro, va a contribuir a recaudar fondos para la Escuela, un gran proyecto de la Asociación que va a ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados por el SED.
¡Os animamos a todos asistir! ¡No faltéis!
