Evento solidario a beneficio de ANSEDH
El día 10 de septiembre en el Parque América de Humanes (Madrid) se celebra el encuentro BIKE LIVE!, un evento solidario a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Según la organización, de nuevo se unirá ciclismo indoor, solidaridad y amistad. Asimismo invitan a toda la sociedad a participar en “una gran tarde con una gran causa como la de FEDER. Pedalearemos juntos por esas personas con enfermedades raras por las que FEDER vela a diario”.
El ciclo indoor comenzará a las 18:00 h. y constará de cuatro clases de 50 minutos cada una. Podéis inscribiros en el siguiente correo madrid@bikelive.es y sumaros al evento en Facebook
Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha querido subrayar “la importancia que este tipo de encuentros tiene para nuestro movimiento: por un lado, ampliando la visibilidad de una realidad cada vez más conocida en nuestra sociedad gracias a este tipo de actividades y, por otro, contribuyendo de forma directa a dar sostenibilidad a los recursos que brindamos a nuestras familias y a los que, de otro modo, no tendrían acceso”.
En esta ocasión la recaudación irá destinada a ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, que lucha por la investigación y difusión de esta enfermedad poco frecuente, discapacitante y potencialmente mortal.
El evento comenzará a las 10:00 h. y finalizará a las 22:00 h. A lo largo del día se desarrollarán diferentes actividades deportivas, bailes, habrá mesas informativas y se rifarán numerosos objetos donados a ANSEDH para la ocasión.
También podéis colaborar aportando un donativo a través de nuestra página web o ingresándolo directamente en nuestra cuenta ES40 3058 0389 4227 2000 3817
La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, quiere agradecer a todos su solidaridad, apoyo y colaboración. Asimismo destaca la importancia de este encuentro ya que el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad infradiagnosticada debido al desconocimiento existente sobre ella, por lo que “es de vital importancia para nosotros recaudar fondos para su investigación y para formar especialistas en nuestro país. Además tenemos previstos dos grandes proyectos para los que necesitamos vuestra ayuda; por un lado, el II Congreso Internacional de SED que se va a celebrar los días 7 y 8 de octubre en Barcelona, y por otro, la creación de la Primera Escuela Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos en España, cuyos cursos serán impartidos por los más prestigiosos expertos e investigadores del momento, tanto a nivel nacional como internacional”.
Finalmente, Ana Melero, delegada de la Asociación en Madrid, invita a participar en este evento solidario a todos los que además de disfrutar de un gran día, quieran ayudar a las personas afectadas por el Síndrome de Ehlers-Danlos.
