El Síndrome de Ehlers-Danlos llega al Senado de la mano de los senadores Pío Zelaya (PSOE) y Asunción Sánchez (PP)

 

El senador del PSOE de Jaén, Pío Zelaya, registró el 14 de marzo de 2017 una moción relativa al Síndrome de Ehlers-Danlos en el Senado. En la misma insta al Gobierno de España a:

1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que cuente con la participación de las Comunidades Autónomas en el diseño de las políticas y en su ejecución. Para el Seguimiento y  Evaluación del Plan se creará un Comité en el que participarán las organizaciones de personas afectadas y familias, así como personas y organismos expertos en la materia.
2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de Enfermedades Raras, con la participación de todas las Comunidades Autónomas, instituciones y personas expertas.
3. Impulsar la creación de protocolos de atención de urgencias de Enfermedades Raras como el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular, disponibles para profesionales de atención primaria y especializada. 
4. Impulsar la creación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de referencia para dar mayor cobertura a Enfermedades Raras como el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular, que actualmente no está incluido en la relación del Ministerio de Sanidad, Igualdad y Políticas Sociales. 
5. Eximir del copago a las personas que padecen una Enfermedad Rara de la aportación en los medicamentos dispensados a través de receta médica, como aquellos dispensados en los servicios de farmacia hospitalaria. 
6. Impulsar a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud la creación en las Comunidades Autónomas de Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con Enfermedades Raras. 
7. Realizar el seguimiento y evaluación permanente ante el Gobierno, así como a trasladar al Congreso de los Diputados la iniciativa de creación de una Subcomisión para abordar la problemática de las personas con Enfermedades Raras. 

Podéis leerla completa en el siguiente enlace. 

Por su parte, Asunción Sánchez, senadora del Partido Popular por Alicante, presentó una moción similar el 8 de mayo de 2017, que fue aprobada por la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado. En la misma, que también incluye el Síndrome de Ehlers-Danlos, piden mejorar el abordaje de las enfermedades raras de forma que dé respuesta a los desafíos de universalidad y garantice la igualdad de todos los ciudadanos a los servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud. La iniciativa busca también garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal de Enfermedades Raras y promover la creación de centros, unidades y servicios de referencia.

Podéis leerla completa en el siguiente enlace.