Queremos compartir con vosotros las palabras de Mar Rosàs Tosas para este día tan » especial» , 28 de febrero.

Ayer fue la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Mañana será el día siguiente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así pues, hoy lo celebramos. Pero ese día, establecido en 2008, no llega siempre después del mismo ayer ni el día siguiente es el mismo cada año. La posición que ocupa en el calendario varía.

Es así porque no tiene asignado un día concreto: no siempre se celebra el 28 de febrero, como este año, sino el último día del mes, que este año sí que cae en día 28, pero al que cada cuatro años le llega el turno un poco más tarde. Algo parecido ocurre demasiado a menudo con las enfermedades minoritarias: cuando parece que finalmente es su turno, el protagonismo les es robado porque pasan por delante otras cosas que se consideran más prioritarias para mantener el orden y más normativas para merecer atención en forma de tiempo, recursos y políticas públicas.

Con toda la ironía, la poética y el acierto de su elección, el Día Mundial de las Enfermedades Raras no está ubicado en nuestra secuencia temporal según la misma lógica con que se ubican el resto de días de celebración. Se sustrae a la lógica temporal imperante y momentáneamente la disloca. Exactamente como ocurre con las enfermedades minoritarias. Rompen el guión -y ahora ¿qué venía ?; ¿qué hacemos? -, tanto para quien las vive como para el entorno familiar, profesional e institucional.

En resumen, lo que hoy celebramos y el día en que lo celebramos comparten una misma lógica: una lógica de la excepción, de la exclusión y de la incomodidad. Forma y contenido se alinean magistralmente en su rareza.

Las enfermedades minoritarias son raras en la doble acepción del término, la primera temporal y la segunda relativa a la categorización: son poco frecuentes, por un lado, y sitúan los que las sufren fuera del umbral de la normalidad, en el extraordinario, por otro lado. De vez en cuando, un documental o una Maratón de TV3 nos las plantan delante. Entonces, desde la normalidad de nuestro sofá, miramos de hito en hito la excepción. Algunos respiran aliviados -qué suerte no sufrir una enfermedad de estas- y otros se alarman -ojalá algo así no toque jamás de cerca ninguna de las personas a las que quiero-. En ambos casos, sin embargo, por unos momentos las enfermedades raras salen de su invisibilidad habitual.

Lo que resulta más preocupante es cuando estas enfermedades no gozan del reconocimiento que merecen. Esto ocurre cuando nos encontramos con personas que nos cuentan que padecen enfermedades que no conocemos -que no han sido difundidas por ninguna Maratón de TV3 o de más allá, para que nos entendamos-, es decir, que a pesar de que la Organización Mundial de la Salud las haya descrito, no han tenido el apoyo de asociaciones y de políticas sanitarias y laborales.

A menudo son víctimas de la sospecha de su entorno: ¿y si lo inventa?, ¿y si lo hace para llamar la atención? A los ojos del entorno, la falta de diagnóstico convierte los síntomas en una metáfora de su ineptitud o de su sensibilidad extrema, como en los años setenta ya advertía y criticaba Susan Sontag en su influyente texto La enfermedad y sus metáforas, que hacía hincapié en la crueldad de esta práctica, que genera en el enfermo una culpa y una vergüenza que no tienen razón de ser.

En el ámbito profesional, esta falta de (re) conocimiento de la enfermedad puede resultar particularmente duro: o bien el enfermo se esfuerza por disimular su sufrimiento y para llevar una vida lo más normalizada posible, o bien procura en vano explicarse, con vergüenza, como si pidiera demasiado, con la ilusión de conseguir el reconocimiento de las instituciones que le pueden conceder ayudas, pero no recibe el trato institucional adecuado.

Ahora bien, un cosa es una enfermedad rara identificada y clasificada, como en las situaciones apenas mencionadas, y otra, bastante diferente, es una enfermedad tan rara que no existe un consenso sobre los criterios para diagnosticarla o, incluso todo, que tiene una existencia dudosa. Estas otras enfermedades, las que podríamos llamar raras raras, son aún más crudas. No existe un diagnóstico claro y, a menudo, ni el mismo enfermo es capaz de ofrecer una visión coherente de lo que le pasa, y por eso sospechan de la credibilidad del relato que hace tanto los familiares y los amigos como los profesionales sanitarios y las instituciones. Esto explica el alivio que sienten muchas personas cuando, finalmente, se les ofrece un diagnóstico de aquel conjunto de síntomas que hace años que las acompañan y que parecían inexplicables. Bienaventurados los que pueden recurrir a una etiqueta.

El movedizo Día Mundial de las Enfermedades Raras es una buena ocasión para reflexionar como sociedad sobre las enormes dosis de delicadeza y de compasión que necesitamos cuando nos enfrentamos, en cualquier ámbito de nuestra vida, con personas que padecen síntomas raros, especialmente aquellas a las que, a raíz de la rareza rareza de sus manifestaciones somáticas, aun no les ha sido concedido el privilegio de poder llamar enfermedad a su conjunto de síntomas.

 

Fuente: https://ara.cat