Queremos compartir con vosotros las palabras de Mari Carmen Plazas dedicadas al Síndrome de Ehlers-Danlos que padece.
Despertar a media noche..
El mundo está paralizado. Los pájaros no cantan, nada existe…
¿Qué hacer? Esperar…esperar que los párpados se agoten, que decidan seguir su curso y dormir, porque tú también deberías formar parte de ese mundo, del mundo que descansa, que disfruta de esa paz.
Esperando decaer, la mente trabaja, sigue trabajando y piensa…siempre piensa..
Piensa en sus derechos y en los míos, que son los mismos, paralizarse por unas horas para poder desconectar, para poder seguir al día siguiente, pero no, no es tan fácil para algunos, para algunos no es fácil ni el simple derecho de dormir, de descansar a pata suelta.
Con dignidad, se acaba llevando con dignidad…pero todo cansa.
Mi querido Ehlers-Danlos decide cuando se duerme y cuando no, y es muy exigente y me quita demasiado tiempo, es egoísta… Y yo, mientras él decide dejarme formar parte del mundo que descansa, que disfruta de esa paz y esperando decaer, pienso, pienso que nunca podrá conmigo, ya se lo dije: soy obstinada. Incluso de noche cuando todos duermen yo sigo luchando. Mi mente es más fuerte que él, lo siento, así que procuro disfrutar de este silencio hasta que los párpados decaigan y espero soñar, soñar y soñar… Que mañana será otro día y no sé lo que me tiene preparado.
Querido Ehlers-Danlos: SOY MÁS FUERTE QUE TÚ.
M.C.P.
Síntomas, toda la vida. Pero yo no lo sabía
Anemias, sangrado de nariz, problemas en las encías, dislocaciones, esguinces, luxaciones, hernias . . . la lista es larga
Cuando los médicos decían «no sé lo que te sucede», ya no me frustraba era yo . . .
Pasaron años, lustros, décadas. Me acostumbré a ir más allá del dolor, no me iba a vencer
Cada vez más débil. La columna seriamente afectada. Hace una semana que me han diagnosticado
Necesito ayuda para entender los síntomas «nuevos»
Nuestras más sentidas disculpas por haber tardado tanto en contestar a tu consulta. Puedes ponerte ponerte en contacto con cualquiera de nuestras delegaciones, seguro que ayudarán encantadas