Con el lema «Fem Pinya, Fem Recerca», el Auditorio del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona acogerá el 28 de febrero la jornada conmemorativa en Cataluña del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante toda la mañana, profesionales del ámbito sanitario y representantes de asociaciones del sector debatirán en torno a los dos ejes temáticos del evento: el modelo de despliegue de atención a las enfermedades minoritarias y el reto del conocimiento y la investigación.
La jornada, gratuita y abierta a la participación de todas las familias interesadas (previa inscripción), forma parte de los actos organizados en todo el mundo para conmemorar esta décima edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Podéis inscribiros en el siguiente enlace.
«Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas»
Este año el foco está puesto en la necesidad de aumentar la investigación sobre las enfermedades minoritarias porque a pesar que en la última década se ha producido un repunte en la inversión destinada al estudio de las enfermedades raras, profesionales, organizaciones y familiares lo consideran insuficiente. En este sentido, y con el fin de llamar la atención sobre la importancia de la investigación, el Día Mundial de las Enfermedades Raras promueve la organización a nivel local de debates y mesas redondas.
El 28 de febrero será también una jornada de reconocimiento a los pacientes. Su participación en los ensayos clínicos ha tomado un nuevo rumbo, empoderándose a lo largo de todo el proceso de investigación y contribuyendo así a desarrollar tratamientos que se ajustan más a sus necesidades reales.
