Actualización de Ensayos Clínicos activos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías

Actualización de Ensayos Clínicos activos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías. Diciembre de 2020.   Resumen de ensayos clínicos La tabla resumen contenida en el archivo pdf incluye los 9 ensayos clínicos para Ehlers-Danlos y otras colagenopatías que actualmente están reclutando pacientes. Además, se indica la página en la que se detalla el estudio, los objetivos …Leer más

Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

Jornadas del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña. Hospital Sant Pau de Barcelona     Con motivo del 14° Día Mundial de Enfermedades Minoritarias, el día 26 de febrero de 2021 se celebraron las Jornadas en el recinto modernista del hospital de Sant Pau de Barcelona.  ANSEDH estuvo representado por la vicepresidenta Asun …Leer más

ACTUALIZADO PROTOCOLO DE VACUNACIÓN FRENTE A SARS-COV-2 EN PACIENTES CON MASTOCITOSIS Y SÍNDROMES DE ACTIVACIÓN MASTOCITARIA PROPUESTO POR LA RED ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS (REMA)

El Centro de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, en agosto de 2017, fue designado por el Ministerio de Sanidad como Centro de Referencia (CSUR) – Instituto de Mastocitosis del Sistema Nacional de Salud. Se encuentra en la tercera planta del Hospital Virgen del Valle de Toledo …Leer más

COVID – 19 Y EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS

¿CÓMO CUIDARNOS DURANTE LA CUARENTENA SI TENEMOS «EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS»? ANSEDH con este post os queremos hacer llegar unos consejos para que vivamos estos días lo mejor posible. Gracias a nuestra colaboradora Dª. Mª Salud Grisalvo Martínez. Psicóloga Sanitaria. Especialista en Intervención Psicológica en  Enfermedades Raras. Junt@s todo es posible Comparte

AGRADECIMIENTO DE ANSEDH AL HOSPITAL SANTA BÁRBARA DE PUERTOLLANO. JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS

El día 21 de febrero de 2020 tuvo lugar una informativa sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos en la entrada principal del Hospital Santa Bárbara de puertollano C.B. a cargo de Sonia, delegada de Castilla la Mancha de ANSEDH . ANSEDH estuvo presente el día de las Enfermedades Raras en Puertollano, de la mano de nuestra …Leer más

V JORNADA NACIONAL DE JÓVENES INVESTIGADORAS

El día 21 de febrero de 2020 asistimos a esta interesante jornada en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. ANSEDH estuvo presente en esta jornada con la asistencia Asun, vicepresidenta de la asociación y Fina, socia. El pasado 21 de febrero asistimos Fina y Asun a esta interesante jornada sobre jóvenes investigadoras. Las …Leer más

JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS en el Hospital Santa Bárbara de Puertollano

El día 21 de febrero de 2020 des 10:00h. a  13.00h. tendrá lugar una jornada informativa sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos en la entrada principal del Hospital Santa Bárbara de puertollano C.B. a cargo de Sonia, delegada de Castilla la Mancha de ANSEDH .   ANSEDH estará presente el día de las Enfermedades Raras en …Leer más

WE ARE 300 MILLION. Día Mundial de las Enfermedades Raras.13ª edición. Viernes 28 de febrero. Barcelona

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:00 h a 15:00 h, en la Sala Auditorio de La Pedrera – Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona. Nuestro agradecimiento a la Plataforma …Leer más

II CERTAMEN BENÉFICO CIUDAD DE HUÉRCAL. 8 de marzo, a las 11.30 h. PASACALLES en el Teatro Multiusos.

El día 8 de marzo de 2020 a las 11:30h. se celebrará el II Certamen Benéfico Ciudad de Huércal, este año a favor de ANSEDH en el teatro Multiusos de Huércal de Almería. El precio de la entrada es de 1 €. Nuestro agradecimiento a la Cofradía Jesús Nazareno, Virgen de los Dolores y Santo Sepulcro, …Leer más