Gala benéfica a favor de ANSEDH en Aranjuez

  El día 1 de septiembre a partir de las 20:00 h. tendrá lugar una Gala benéfica a favor de ANSEDH en Aranjuez. En la gala, que tendrá lugar en el Auditorio Joaquín Rodrigo, actuarán: Gema Martínez, Cara a cara, Víctor Martín, David Toledo y el Grupo rociero de Aranjuez.  El precio de la entrada …Leer más

Testimonio Nuria Campos

Montaña Rusa      En ocasiones no sabemos transformar los sentimientos en palabras, expresar nuestra vida es algo raro, que te hace sentir distinta. Hace tiempo leí un artículo de una chica que tenia fibromialgia y me sentí muy reflejada cuando indicó que vivía subida en una montaña rusa. Y es verdad, nunca sabes cuando …Leer más

La presidenta de ANSEDH en la Asamblea General de Socios FEDER

El 17 de junio tuvo lugar la Asamblea General de Socios FEDER donde se marcó la hoja de ruta de la organización y las prioridades que se abordarán en la III Conferencia EUROPLAN. La Federación Española de Enfermedades Raras, está conformada por 325 entidades, entre las cuales se encuentra ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de …Leer más

La importancia de la matriz extracelular en el sistema cardiovascular

El Centro de Biología Molecular Severo Ochoa ha publicado el resumen de un estudio sobre el Papel del remodelado de la matriz extracelular en el sistema cardiovascular.  El investigador Fernando Rodríguez Pascual y su equipo aseguran que un conocimiento más profundo de los mecanismos moleculares que gobiernan el metabolismo de la matriz extracelular permitirá abordar …Leer más

La presidenta de ANSEDH asiste a la Asamblea FEDER Murcia

Josefa López, presidenta de ANSEDH, asiste a la Asamblea de FEDER celebrada en la Región de Murcia en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías      Según Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, el papel de las asociaciones toma especial importancia en las autonomías, ya …Leer más

Juntos por la Investigación

El día 11 de junio a partir de las 12 de la mañana tendrá lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sanlúcar de Barrameda el evento solidario Juntos por la Investigación     El evento, promovido por Manuela Harana, madre de Manuela, afectada por el Síndrome de Ehlers-Danlos, y por Pepi González, madre …Leer más

Investigación sobre los cambios en las propiedades físicas del colágeno

Los científicos Jesús Enrique Dávila-Pérez y Rafael Martín-Landrove han publicado su investigación: Demora mediada por fructosa del proceso de renaturalización de la cadena de triple hélice de gelatina en medio acuoso en el que amplían estudios anteriores sobre la estructura del colágeno.  Leontiou et al. demostraron utilizando microscopia electrónica que al irradiar fibras de colágeno de piel de …Leer más

El Síndrome de Ehlers-Danlos llega al Senado

El Síndrome de Ehlers-Danlos llega al Senado de la mano de los senadores Pío Zelaya (PSOE) y Asunción Sánchez (PP)   El senador del PSOE de Jaén, Pío Zelaya, registró el 14 de marzo de 2017 una moción relativa al Síndrome de Ehlers-Danlos en el Senado. En la misma insta al Gobierno de España a: …Leer más

Reunión de asociaciones de colagenopatías en Madrid

ANSEDH se reunirá con las asociaciones de colagenopatías en Madrid  El día 27 de mayo en Madrid se va a celebrar la primera reunión entre los presidentes o representantes de las distintas asociaciones de familiares y afectados por alguna colagenopatía. El encuentro tendrá lugar en la Sala 4 de la Fundación Once, C/ Sebastián Herrera …Leer más

ANSEDH en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI

    La delegada de ANSEDH en Madrid, Susan Cuéllar Prieto, asistió a la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías.  En la reunión entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias …Leer más