ANSEDH, Platinum Sponsor, en la primera Conferencia de aprendizaje de la Sociedad Ehlers-Danlos en España
¡Nos complace anunciar que se acaba de abrir la inscripción para la primera Conferencia de aprendizaje de la Sociedad Ehlers-Danlos en España!
La Sociedad Ehlers-Danlos reúne a los principales expertos del mundo para analizar la información médica y científica más reciente sobre los síndromes de Ehlers-Danlos y los trastornos relacionados, incluidos los trastornos del espectro de hipermovilidad descritos recientemente.
La conferencia tendrá lugar en Madrid durante dos días consecutivos; el 6 de abril de 2019 es el Día de los profesionales de la salud y el 7 de abril es el Día del paciente para aquellos que tienen EDS / HSD y sus familias.
Para el día del paciente, las sesiones se traducirán a un máximo de cinco idiomas, según las preferencias de los solicitantes de registro, permitiendo interactuar al paciente con el profesional médico.
Visite nuestra página haciendo clic en el enlace a continuación para obtener más información, incluida la lista de oradores, la agenda y la información de ubicación. ¡Esperamos verte ahí!
www.ehlers-danlos.com/2019-madrid/
Del personal de The Ehlers-Danlos Society y ANSEDH
Hola
Me llamo María Teresa Donari mi hija valentina Muñoz donari
Padece de este síndrome Sed del tipo tres muy fuerte
Su calidad de vida está muy disminuida, tienen alguna clínica , hospital donde traten pacientes como mi hija ??! Realmente se puede manejar bien los síntomas o las enfermedades que lleva este gen ??!
Tiene una dermatosis neutrofilica, angeodema , dolor articular severo , náuseas y vomitos contantes . Reino ojo seco , cusgooatia , las heridas no sanan rápidamente ,mareos , disautonomia severa .
Podrá. Ayudarme ???!
Mi correo es
donari.marite@gmail.com
Buenas tardes María Teresa:
Por favor, para ayudarte mejor te ruego te dirijas a la delegación que sea más cercana a tu domicilio.
https://ansedh.org/contacto/
un abrazo,
Buenas tardes María Teresa.
Te paso el enlace para que por favor te dirijas a la delegación más cercana a tu domicilio
Un abrazo
https://ansedh.org/contacto/
Un abrazo
ANSEDH
Vivo en Lima Perú mi niña es hipotonía e hiperlaxitud como se diagnostica el Síndrome de Ehlers Diablos. Gracias
Mi correo amalia.rosa279@gmail.com
Mi celular 051 943728852
Buenas tardes Amalia:
Te paso el enlace a nuestra web.
https://ansedh.org/sindromes-de-ehlers-danlos/
Un abrazo
Buenas tardes:
Te paso en el enlace a artículos publicados en nuestra web.
Esperamos que te sean útiles.
https://ansedh.org/category/diagnosticos/
Un saludo
ANSEDH
Hola, mi nombre es Dulce Goitia, soy de Venezuela. mi hijo creen que padece de elhers danlos a nivel vascular mas ese diagnóstico no ha podido ser comprobado. Nececito ayuda.
Buenas tardes Dulce:
ANSEDH se ecuentra ubicada en España.No podemos ayudarle en Venezuela. Lo lamentamos
un saludo
Hola buenas tardes, hace algunos años me diagnosticaron con el síndrome de Ehlers Danlos.
En mi ciudad no hay un médico especialista en enfermedades raras y en los hospitales aunque me atiende medicina Interna y me deriva a traumatólogos, reumatólogos etc
Nadie parece comprender lo que me ocurre.
Siento que no creen lo que les digo y sus respuestas son que ellos saben cómo es el síndrome por los libros.
Mi principal problema son las luxaciones y subluxaciones, las contracturas…las caidas
Es digamos lo que más duele.
Aparte son los hematomas, cicatrices diferentes, dolores de cabeza, cansancio general etc
Solo pido que me traten como a alguien a quien entiendan, que no me hagan sentir que me lo invento, que exagero o no tengan tacto a la hora de hablar sobre el tema.
Una pregunta rápida nada más.
¿Hay algún especialista en este síndrome en Andalucia?
Y en caso de haberlo.
¿Podrían remitirme de mi ciudad a la del especialista y así poder atenderme?
Gracias
Buenos días Paola,
Desde la asociación te podemos ayudar.
Puedes ponerte en contacto por el correo.
ansedhjaen@gmail.com
Un cordial saludo.
ANSEDH