ANSEDH participa en los actos por el Día de las Enfermedades Raras 28-02-2023

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ANSEDH participará en diferentes actos por toda España para 

  • visibilizar las enfermedades minoritarias
  • poner de manifiesto la importancia del diagnóstico temprano y la investigación para la mejora en la calidad de vida de los pacientes y sus familias
  • y divulgar sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, el Trastorno del Espectro Hiperlaxo y la Hiperlaxitud.

Yo participa en el día mundial de las enfermedades raras , 28 de febrero de 2023 #rarediseaseday


 

 

Día 25/02/23 de 10:00 a 14:00.

Castellón, Plaza de las Aulas

Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: “Yo no soy raro, la rara es mi enfermedad”. 

Lectura de manifiesto en común y actuaciones.


 

Día 26/02/23 de 11:00 a 13:00 H.

Zaragoza, Plaza del Pilar (lectura del manifiesto en la Plaza del Ayuntamiento)

Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”

Lectura manifiesto común y baile Swing.


Día 27/02/23 a las  12:00 H.

Toledo, Sede de la ONCE (c/Reino Unido, n.º 10)

Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Presentación del Convenio de Entidades de Enfermedades Raras de Castilla La Mancha. 


Día 27/02/23 

Onda Cero, programa «A tu salud» por Andrés Torres.

Entrevista a Mª Ángeles Díaz Lozano, presidenta de ANSEDH.


Día 28/02/23 

Vigo CEIP Plurilingüe Javier Sensat | NON HAI FRONTEIRAS 1.0 (xunta.gal) 

Asistencia a todos los cursos del colegio Javier Sensat para realizar talleres sobre enfermedades minoritarias.


Día 28/02/23 a las  09:00 H.

Palma, Parlament de les Illes Balears (c/ Palau Reial, 16)

Acto Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Lectura declaración institucional


Día 28/02/23 a las  11:00 H. (Cancelada por causas meteorológicas)

Palma, Parc de Sa Faixina y Plaça de Sant Jeroni

Ruta saludable.


Día 28/02/23 de 9:00 a 15:00 H.

Barcelona, Sala Gaudí de La Pedrera – Casa Milà (Ps. de Gracia, 92, 08008)

Acto Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Esta Jornada divulgativa une las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, divulgadores, investigadores y representantes institucionales, para reflexionar entorno a la equidad en las enfermedades minoritarias y dar visibilidad.


Día 28/02/23 a las  15:30 H.

Palma, Hospital Universitario Son Espases (videoconferencia con Menorca, Ibiza y Formentera)

Acto Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Jornada con profesionales sanitarios.


Día 28/02/23

Cartagena, Ayuntamiento

Acto Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Lectura de manifiesto ayuntamiento.


Día 28/02/23 de las 9:30 a 14:30

Madrid, Hospital 12 de Octubre

Jornada multidisciplinar “Día Mundial de las Enfermedades Raras”.


Día 02/03/23 a las 12:30.

Barcelona, Parlament de Catalunya


Cartel del día de las Enfermedades Raras de FEDER

Queremos agradecer a todos y todas los voluntarios que lo han hecho posible, así como a las diferentes entidades que han permitido nuestra participación.

Os esperamos

logo día de las enfermedades raras

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