ANSEDH en la Asamblea de Madrid en el acto de sensibilización sobre las Enfermedades Raras
De izquierda a derecha: José Manuel Freire, portavoz Sanidad socialista; Regina Plañiol, portavoz Sanidad popular; María Campomanes, miembro de FEDER; Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad; María Elena Escalante, delegada de FEDER-Madrid; Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea de Madrid; Enrique Veloso, portavoz Sanidad Ciudadanos; Mónica García, portavoz Sanidad Podemos; y Pablo Lapunzina, director Científico del Ciberer.
Al acto institucional organizado por FEDER en la Asamblea de Madrid, asistió Maximiano Vázquez en representación de ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías.
Presidido por Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad, el encuentro cierra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año y bajo el lema «La investigación es nuestra esperanza» ha defendido un objetivo concreto: incluir la investigación en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
Paloma Adrados, que inauguró el acto, explicó que en España «cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes» y se refirió a la necesidad de reconocer la labor incansable y el papel fundamental que juegan las familias a la hora de cuidar a los afectados.
Asimismo, dijo que la investigación es «la piedra angular sobre la que realmente se construye, como dice el lema de la campaña, un futuro esperanzador». Porque «más investigación supone mejor prevención y diagnóstico, mejor tratamiento y mejor atención social y sanitaria. También indicó que los hospitales madrileños tienen un alto grado de especialización en Enfermedades Raras y que existen más de 30 grupos de investigación en enfermedades genéticas en la Comunidad.
En las fotografías, Maximiano Vázquez, representante de ANSEDH, junto a Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de la Comunidad, María Elena Escalante, representante de FEDER Madrid, y Pablo Lapunzina, director Científico del Ciberer y director de Genética del Hospital Universitario de la Paz.
Por su parte, María Elena Escalante, delegada de Feder-Madrid, afirmó que a través de este encuentro FEDER busca poner de relieve la realidad que se vive en la Comunidad de Madrid, donde alrededor de 400.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente. Y explicó que el centro neurálgico de las políticas en enfermedades raras gira en torno al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020, que fue presentado en diciembre de 2016, y cuenta con ocho líneas de acción: información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, medicamentos y productos sanitarios, coordinación institucional, investigación, formación y asociacionismo.
Escalante aseguró que el principal reto en esta materia es «establecer procedimientos de coordinación entre profesionales de la Atención Primaria, Hospitalaria y Centros, Servicios y Unidades de Referencia para mejorar tanto la derivación de los pacientes a los recursos adecuados como para compartir el conocimiento entre especialistas y evitar desplazamientos innecesarios». Asimismo, dijo que Madrid es una de las autonomías que atiende a más pacientes con enfermedades raras y que es necesario «un trabajo en red que se haga extensible a otras Comunidades Autónomas e incluso dentro de la Unión Europea a través de las Redes Europeas de Referencia, un proyecto internacional que acaba de arrancar y que tiene como objetivo mejorar el acceso a diagnóstico, tratamiento y asistencia sanitaria de calidad en enfermedades raras».
Finalmente, Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), habló sobre el estado de la investigación en España.
