El pasado 26 de febrero del 2023 tuvo lugar un evento por el Día de las Enfermedades Raras en la Plaza del Pilar de Zaragoza. En este evento, ANSEDH, representada por la delegada en Aragón, Montse Sonsona, y otras asociaciones de pacientes han reivindicado un plan de acción integral que “apueste y trabaje por una atención multidisciplinar”.
El lema de las asociaciones fue «Haz que el tiempo vaya a nuestro favor», lema que encabezó la reivindicación y el baile popular a ritmo de swing.
Al acto han acudido representantes municipales; entre ellos se encontraba la consejera de Servicios Públicos y Movilidad, Natalia Chueca, el concejal del PSOE, Ignacio Magaña, el de Vox, Julio Calvo y el portavoz de Podemos, Fernando Rivarés.
Asociaciones presentes en la convocatoria:
Asociaciones presentes:
- PERA, Asociación de Enfermedades Raras de Aragón
- ASIC, Asociación Española de Ictiosis
- Asociación aragonesa de retina
- ARAELA, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Aragón
- FQ, Asociación aragonesa de fibrosis quística
- PKU y OTM, Asociación Aragonesa de Trastornos Metabólicos
- ASMES, Asociación de Síndrome de Meniere España
- AEMC, Asociación de Malformaciones Craneo-Cervicales -y Chiari-
- ALDA, Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón
- ASENARCO, Asociación Española de Enfermos del Sueño
- APSATUR, Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón
- HHT, Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica o Síndrome de Rendu-Osler-Weber
- ASPHER, Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón
- ANSEDH, Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, delegación de Aragón
