Inmaculada Casal, vicepresidenta de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, ha dado una charla informativa en el Complejo Hospitalario de Jaén.
La charla, promovida por Magdalena Pérez, miembro de la Asociación, ha contado con la presencia del Dr. Juan Alfonso Andrade, responsable del Servicio de Rehabilitación; las doctoras Isabel Fernández Sanz y María del Mar Carrión Martín, rehabilitadoras; y María José Pérez Galán, reumatóloga del Complejo Hospitalario.
Inmaculada Casal explicó que los afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud necesitan una rehabilitación específica y personalizada, así como más sesiones de las que están recibiendo los enfermos en este momento por parte del Sistema Nacional de Salud, con lo cual muchos tienen que recurrir a consultas privadas.
Por otro lado, expuso otras dificultades con las que se encuentran numerosos pacientes como que algunos médicos no conozcan la enfermedad o no la identifiquen y los vayan tratando de los síntomas que presentan sin llegar a diagnosticarlos. Asimismo dijo que es fundamental para el enfermo conocer el diagnóstico porque así «sabe uno a lo que se enfrenta». Magdalena Pérez reiteró la misma idea e insistió en que los especialistas deberían pararse y sumar los síntomas, no considerarlos como hechos aislados. Así mismo dijo que aun siendo una enfermedad hereditaria y padeciéndola ella misma, su hija había tenido que ser diagnosticada por un especialista en el I Congreso Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud celebrado por la asociación, mientras que los médicos que la tratan aquí no lo habían hecho.
La vicepresidenta narró también su historia familiar, ya que tras ser diagnosticada su hija mayor de SED Tipo Vascular, han descubierto que tanto ella como sus otros hijos padecen otro tipo de la misma enfermedad. También se refirió a la necesidad de que los facultativos le den la importancia que tiene al síndrome de hiperlaxitud ya que quienes lo padecen sufren intensos dolores y tienen una muy mala calidad de vida. Asimismo, informó a los médicos de que según algunos investigadores especialistas en SED, lo que los reumatólogos llaman síndrome de hiperlaxitud articular, los genetistas lo llaman síndrome de Ehlers-Danlos Tipo hiperlaxo, anteriormente tipo III, con lo cual es el mismo síndrome.
Casal afirmó que es de vital importancia que todo el personal que trate a un enfermo de SED tenga especial cuidado a la hora de someterlo a determinadas pruebas médicas, ya que pueden ser perjudiciales porque debido a la falta de colágeno en los tejidos pueden producirse rupturas de todo tipo.
Finalmente agradeció a los doctores su asistencia, repartió folletos informativos, les invitó a colaborar con la asociación y a que difundieran la existencia de ANSEDH entre posibles enfermos con Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud que llegaran al Complejo Hospitalario de Jaén.
