Hoy ha tenido lugar el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y que ha contado con la presencia de la reina Letizia. También ha asistido el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso; el presidente del Senado, Pío García Escudero; la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril; así como miembros de FEDER y de las asociaciones de pacientes que conforman la organización. Entre éstas últimas se encontraba ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, representada por Ana Melero.
La reina Letizia ha hablado del desconcierto que sufren las familias con un paciente afectado por una enfermedad poco frecuente ante la descoordinación que actualmente existe en el Sistema Nacional de Salud a la hora de recibir un diagnóstico y tratamiento adecuado. Ha subrayado la necesidad de fomentar la investigación en este campo ya que «sin investigación no hay tratamientos posibles». Además de recordar que la atención y la gestión eficaz de los recursos para que pacientes y familias tengan lo que merecen debe ser eficaz cada día del año.
Asimismo, se ha unido a la petición de FEDER de fomentar el trabajo en red para sumar voluntades, ser eficaces en el abordaje integral de estas enfermedades que afectan a tres millones de personas en España y para que haya una mayor coordinación de todos los implicados. Ha mostrado, asimismo, su admiración por la determinación “incansable, aplomo y serenidad” que tienen los pacientes y sus familias para asumir “lo inasumible”.
Falta de coordinación, fomento a la investigación y necesidad de trabajar en red
La falta de coordinación, el fomento a la investigación y la necesidad de trabajar en red son algunas de las principales quejas y reivindicaciones de FEDER. Muestra de ello es el testimonio de Beatriz, directora de la asociación ACTAYS, que lamentó la “terrible injusticia territorial” que existe en España, que condena a los pacientes a “recibir menos” en función del lugar de residencia. “Los fondos de cohesión han quedado desmantelados. Al desconcierto entre comunidades se suma la falta de recursos. Los médicos de nuestros hospitales están desbordados. Nuestra sociedad no acepta que los niños también se mueren, pero cada año miles de niños requieren cuidados muy especializados y sólo los reciben en Madrid y Barcelona. ¿Qué clase de sociedad permite ese abandono? Pedimos recursos, no milagros».
Del mismo modo se ha pronunciado el presidente de FEDER, Juan Carrión, que ha solicitado al auditorio hacer un ejercicio de empatía para saber cómo se siente una familia que sabe que su tratamiento está a 300 kilómetros y que no puede acceder a él, mientras que otra persona en su misma situación recibe medicación porque vive en Barcelona o en Madrid. Asimismo ha afirmado que las derivaciones de los enfermos a un centro de referencia situado en una comunidad distinta a la de su lugar de residencia están siendo muy problemáticas y el trabajo en red «podría evitar algunos desplazamientos innecesarios».
Por otra parte, tanto Carrión como Alba Ancochea, directora general de FEDER, han explicado que este año se van a crear las Redes Europeas de Referencia, ERNs, con el objetivo de establecer redes de centros que compartan el conocimiento existente y faciliten la asistencia sanitaria a las personas con enfermedades raras pero que España no está en disposición de participar debido a la falta de coordinación.
Carrión también ha reiterado la importancia de la investigación y ha comentado que el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha realizado este año en el Centro Superior de Investigaciones Científicas, CSIC, como forma de reivindicar el paso al frente que España tiene que dar para invertir de forma decidida en investigación y, por ende, conseguir que este conocimiento llegue a los enfermos.
El presidente del CSIC, Emilio Lora-Tamayo, ha asegurado que las patologías poco frecuentes no difieren desde el punto de vista científico de otras enfermedades más prevalentes, sino que se diferencian en que no cuentan con financiación suficiente para ser investigadas. “Si no fluye la financiación pública o la procedente de la farma-industria, los científicos no pueden aplicar sus herramientas intelectuales, su profesionalidad y su entusiasmo para estudiar las enfermedades raras. El insuficiente interés que provocan estas patologías no radica en una debilidad intrínseca de la ciencia, sino en una decisión de política científica o de estrategias empresariales”.
Por su parte, Alfonso Alonso, ministro de Sanidad en funciones, ha dicho que tanto la investigación como la atención sociosanitaria son claves en la estrategia frente a las enfermedades raras y ha recordado que la investigación en esta área es una de las líneas prioritarias del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016 del Ministerio de Economía y Competitividad.
Finalmente, ha reconocido las dificultades que existen para la derivación de los pacientes. “Ese es uno de los retos que actualmente tiene el SNS, al igual que el hecho de conseguir que haya una mayor integración en la atención sociosanitaria. Todo lo que hagamos con las enfermedades raras servirá para el conjunto del sistema. Lo que ustedes hacen y necesitan es la manera de encontrar una respuesta eficaz para todos nosotros”.
