Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha celebrado un acto conmemorativo en el Palacio de San Esteban, Murcia, al que han asistido autoridades como el presidente del Gobierno regional, Pedro Antonio Sánchez y la consejera de Sanidad, Encarna Guillén. Además de Juan Carrión, presidente de FEDER, miembros de colegios profesionales, de asociaciones, así como familiares y afectados por alguna enfermedad de baja prevalencia. Entre las mismas se encontraba ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, representada por su presidenta Josefa López Peñalver y su vicepresidenta, Inmaculada Casal Pérez.
Bajo el lema Creando redes de esperanza, este acto, que se enmarca dentro de la campaña de sensibilización y visibilización de las enfermedades raras, tiene como objetivo trasladar a la sociedad la importancia de estas patologías que afectan a más de tres millones de personas en España.
La primera intervención fue la de María Dolores Campos, madre de Fernando, que habló de las dificultades con las que se encuentra diariamente debido a la enfermedad que padece su hijo. También tomó la palabra Francisco Reina, que recordó que desde que diagnosticaron una patología rara a su hija Ainara lleva a cabo dos guerras «una contra la enfermedad y otra contra el Estado», que le dejó abandonado al tardar varios meses en reconocer su grado de dependencia. Se lamentó de las dificultades que tienen las familias para recibir ayuda de las instituciones y de lo costoso que les resulta asumir los gastos que conllevan este tipo de enfermedades, por lo que la mayoría tiene que organizar actos benéficos para recaudar fondos.
Por su parte, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, recordó que existen en España más de tres millones de personas con una enfermedad poco frecuente y «hay que hablar de sus necesidades diariamente», no solo en una fecha señalada. Asimismo dijo que estas necesidades tienen que ser escuchadas y resueltas por las administraciones, ya sean nacionales, regionales o locales, porque las enfermedades raras no saben «de colores políticos».
Se refirió al lema de su campaña Creando redes de esperanza destacando la importancia de trabajar en red con el fin de coordinar todas las acciones necesarias para mejorar el futuro y la calidad de vida de todas las personas que conviven con una enfermedad rara. Así mismo dijo que hay que optimizar los recursos disponibles del Sistema Nacional de Salud porque estos casos precisan de un enfoque integral y multidisciplinar. «Tenemos que darles respuesta a las personas que todavía están sin diagnosticar, para lo que es fundamental establecer protocolos de actuación en urgencias, atención primaria y especializada, con el fin de que los profesionales médicos conozcan y deriven a los pacientes a los diferentes Centros de Referencia que hay en el Estado, aunque estos no se encuentren en la comunidad donde reside el enfermo». Eso requiere que haya partidas presupuestarias específicas dentro de los Presupuestos Generales del Estado que garanticen la equidad y la igualdad en el acceso al tratamiento y a medicamentos huérfanos de todas las personas afectadas por una enfermedad de baja prevalencia.
Por otra parte, Carrión ha reclamado a las administraciones una mayor agilidad para reconocer el grado de dependencia a los afectados por una enfermedad rara, para lo que es de suma importancia disponer de un protocolo de valoración de urgencia y que aúne criterios. También ha pedido que se actualicen y se incorporen los baremos aceptados en la Unión Europea para la discapacidad, ya que los actuales son obsoletos.
Asimismo ha solicitado recursos económicos suficientes para las asociaciones ya que éstas llegan donde no lo hace la Administración. También ha exigido más inversión en investigación porque sin ella, «ninguna de las personas afectadas por una enfermedad rara tiene esperanza», y en nuestro país las partidas para este fin se han reducido en un 50% en los últimos años. «Cuando hablamos de investigación, hablamos de vida», por lo tanto, «tenemos que luchar, unirnos y tener presentes a todas aquellas personas que ya no se encuentran con nosotros y que nos trasmiten mucha fuerza para seguir hablando, para seguir uniéndonos a todos y cada uno de vosotros para recorrer este camino juntos, que tenemos que hacer para dar respuesta a 85.000 murcianos, a 3 millones de personas en España y a 350 millones de personas en el mundo».
